Vivre avec un petit coeur malade

On imagine toujours notre accouchement comme le plus beau moment de notre vie, cependant il arrive que cela ait une tournure différente que celle espérée.

Je me souviens lors de ma grossesse, de ces longues journées à parler avec ma soeur de comment j’imaginais mon petit bébé qui grandissait en moi. Je lui confiais espérer qu’il ait tous ses doigts, qu’il hériterait du petit nez de son père, ou des yeux de sa grand mère…

A ce moment, j’étais loin d’imaginer qu’il pourrait y’avoir un soucis plus grave, quelque chose qui le suivrait intérieurement toute sa vie. Après tout, mon obstétricien, que j’adore, m’avait fait passer une échographie tous les mois et à chaque fois pendant une heure il nous montrait toutes les parties de notre bébé en disant que tout allait bien. J’étais donc sereine sur le plan physiologique et jamais je n’aurais cru qu’à la naissance on me demanderait d’aller voir un spécialiste .

Mon petit Noah, si petit et déjà si fort

Des débuts compliqués

Quelques heures après ma césarienne lors de la première visite médicale, la tête dans le coltare et le corps encore endolori, on m’annonce un « souffle au coeur »… on me dit d’aller voir une cardio-pediatre le plus rapidement possible et on me dit qu’une ambulance viendra nous prendre , mon bébé et moi, à 14h ! A ce moment là, je n’avais pas la force physique et mentale d’y aller seule. J’ai ressenti mon bonheur s’effondrer et je ne pensais plus qu’à cette anomalie que je ne connaissais pas 10 minutes plus tôt. On est loin de l’image de la jolie maman sur son lit, avec son petit bébé aux joues roses, recevant les premières visites. J’ai pleuré, partout et en tout temps, dans la clinique, avec les infirmières, la sage femme, le pédiatre, dans le couloir, et la salle des bébés… Je pleurais et j’étais inconsolable. Jusqu’à ce fameux rendez vous ou la cardiologue m’annonce que beaucoup de bébé naissent avec cette anomalie et que celle-ci étaient facilement opérable et que ça pouvait évoluer en positif jusqu’à ces deux ans… Oui mais voila, il y’a un -HIC- de par  cette échographie, on a pu voir (enfin les médecins car moi je n’ai vu que le boom boom du coeur de mon petit bebe de même pas un jour) une autre anomalie, plus rare, moins « facile »… et la, le monde s’effondre de nouveau. Toi qui imaginait les premiers jours merveilleux, tu dois dealer avec ces mauvaises nouvelles que tu n’arrives même pas à décrire. Et vient en plus le moment des annonces, ou tu présente ton cher et tendre à ta famille, à tes amis. Et tu dois donc leur dire qu’il ya un soucis… expliquer et répéter… tourner le couteau dans la plaie . La montagne russe émotionnelle

Mon bébé est donc né avec l’artère coronaire gauche démarrant à droite. Un si petit « défaut » qui entraine tellement de choses derrière. D’abord un suivi très rapproché de la cardiologue, toutes les semaines puis tout les mois. Des échographies à n’en plus finir, en 3 mois il a eu plus d’échographie que moi dans toute ma vie ! Des Scanners et séjours à l’hôpital – de quoi commencer la vie de façon grincheuse – mais surtout mes rêves de maman gâchés ! Moi qui adore l’eau je m’imaginais déjà faire bébé nageur et cela n’est plus possible ! Interdiction de sport et surtout il faut au maximum lui éviter de s’énerver, l’avoir le plus apaisé possible sous peine qu’il fasse un infarctus. Pas facile quand son bebe a des coliques, pleurs ou tout simplement est un bébé. Le stress m’envahi depuis la naissance, chaque contrôle cardio me fait faire des nuits blanches et rien que l’idée d’aller faire un scanner m’angoisse …

Ajouter à cela que chaque petits maux doit être prit de façon sérieux ! En cas de fièvre c’est directement les urgences , en cas de non prise de poids c’est un check up complet que bébé à droit. Les urgences commencent à nous connaitre, mais ce n’est pas quelque chose dont on peut se vanter.Nous y passons plusieurs heures d’attentes, afin de savoir si c’est lié à son coeur ou s’il est juste malade comme tout petit bébé de son âge peut l’être. Ce petit être si fragile nous donne des sueurs froides .

Tout cela mon petit coeur de beurre le ressent et j’ai donc commencer à me détacher de tous ces avis médicaux. M’en détacher pour mon bien et celui de mon bébé. Bien-sur que je pleure encore quand on me dit que finalement ce n’est pas une anomalie, mais plusieurs. Qu’on me dit qu’il faudra surement l’opérer à coeur ouvert avant ses 1 an. Je continue d’avoir la gorge nouée, mais puisque je connais tout cela, j’ai choisi d’avancer, de sourire pour mon amour , d’apprendre à le canaliser lors de ses crises de pleurs et de relativiser ses problèmes, nos problèmes.

une association pour ton coeur

Vivre avec un enfant malade : S’ENTOURER

J’ai décidé de ne plus subir mais d’apprendre , j’ai découvert l’association « petit coeur de beurre » une association dédiée aux bébés ayant des anomalies du coeur. Là-bas on peut parler de nos angoisses avec des parents qui sont passés par là, voir que nous ne sommes pas seuls, et surtout que cela se finit bien.

J’ai rencontré, lors de mes recherches incalculables sur internet, des mamans exceptionnelles avec qui j’échange tout le temps, nuit et jour, on se soutient, on s’écoute et on pleure ensemble quelques fois. L’entourage c’est sacré et c’est ça la plus belle leçon, j’ai appris à partager mes soucis. Ma famille est là, plus que jamais . Papy amène son petit -fils tous les mois chez le cardiologue et me suit dans toutes mes démarches médicales. Mamie apaise mon bebe quand il ne va pas bien et ma soeur s’est démenée pour être la à chaque crise de pleurs, pour le calmer et me calmer .

J’espère à mon tour, un  » happy ending  » pour mon fils .


Crédits

Crédit photo –  Camille Marciano

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LE MOT DE LA RÉDACTION

Un immense merci à Camille Marciano pour ce témoignage poignant. Retrouvez bientôt Camille qui intègre désormais dans la belle équipe de Sunday Grenadine !

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